В Воронеже пройдет акция, приуроченная к Всеевропейской неделе муковисцидоза
16 ноября 2013,
11:11
21 ноября - Всеевропейский день муковисцидоза
17 ноября в 16 часов на ул. 20-летия Октября 121 (площадь перед центральным входом в цирк) пройдет акция, приуроченная к Всеевропейской неделе муковисцидоза.
В ней примут участие студенты-волонтёры. Они будут распространять информационные листовки о заболевании. Во время мероприятия состоится флэшмоб, который завершится запуском голубых шаров, символизирующих воздух и лёгкое дыхание. Улетающие в небо шарики - символ того, что больные муковисцидозом хотят жить и дышать так же, как все люди на Земле!
Принять участие в социально-значимом мероприятии, получить заряд положительных эмоций, сделать доброе дело или просто хорошо провести время могут все желающие. Организаторы ждут воронежцев в парке за цирком в 15.30. Ориентиром будет служить группа людей с голубыми шарами. При себе желательно иметь маску-респиратор.
Для справки: Муковисцидоз (МВ)― генетическое заболевание, которое характеризуется образованием густой слизи в лёгких и желудочно-кишечном тракте. Генные мутации муковисцидоза самые древние на земле и распространены среди людей белой расы. Каждый 30 европеец является носителем МВ. Если оба родителя носители гена МВ, то вероятность рождения больного ребёнка высока и составляет 25 %. Каждый прожитый год такого ребёнка ― подвиг, поскольку функция лёгких только ухудшается. Можно представить, что значит жить, не снимая противогаза. Противогаза, который с каждым днём работает всё хуже и хуже! Чтобы облегчить состояние таких больных им требуется принимать большое количество препаратов, часто в больших дозах, делать ежедневные ингаляции, упражнения по кинезитерапии.
Большинство таких пациентов - дети. И для присущей в детстве беззаботности им хочется наряду со всеми прыгать и бегать, петь песни и играть в футбол. Дети с МВ творческие личности. Среди них много дипломированных художников, музыкантов и даже спортсменов.
На сегодняшний день в России лишь 32 % больных доживают до 18 лет. Основная причина смертности среди больных муковисцидозом - поражение лёгких.
В Воронежской области зарегистрировано более 70 больных с этим диагнозом, старшему из которых 25 лет.
Более детальную информацию о муковисцидозе можно узнать на сайте www.cfhelp.ru
